Chi Siamo
L’AMIP, Associazione Malati di Ipertensione Polmonare, è una ONLUS (organizzazione non lucrativa utilità sociale) regolarmente registrata e operante sull’ intero territorio nazionale. La sede legale è in Via Bagnoregio, 51 – 00189 Roma - Codice Fiscale: 97188810580
Fondata ufficialmente il 12 maggio 2000 da Maria Pia Proia, malata essa stessa, l’AMIP ONLUS ha lo scopo principale di essere al servizio dei pazienti, i quali spesso si trovano a combattere un male ignoto più grande di loro.
Presidente: Luisa Sciacca della Scala Bonelli
Membri effettivi: 470 di cui 180 malati di IP
Materiale informativo spedito a tutt'oggi a circa 600 malati
Introiti Finanziari: L’ Associazione è finanziata principalmente dalle quote associative annuali e dalle donazioni (fiscalmente detraibili) dei soci e di altri sostenitori. Dal 2007 per i soci malati le quote associative annuali sono gratuite e qualsiasi loro offerta in denaro viene considerata donazione. Il bilancio annuale è pubblico e consultabile.
Ufficio operativo:
Via Bagnoregio, 51
Tel/Fax +39 06 33250970
Cell. +39 338 2806430 attivo 24/24 h.
e-mail amip.onlus@yahoo.it
Conto corrente bancario: Ass. Malati di Ipertensione Polmonare n.27181/69 - Banca Intesa San Paolo - Agenzia 2759, ABI 03069, CAB 05055, CIN A, swift BCITIT31759, IBAN IT22A0306905055000002718169
Conto corrente postale: 74597048 A.M.I.P. O.N.L.U.S. Via Bagnoregio, 51 - 00189 Roma
Sito Internet: www.assoamip.net qui è possibile trovare informazioni sulla malattia, le terapie attualmente disponibili e la lista dei maggiori Centri Specializzati in Italia.
Notiziario: semestrale riportante notizie sull’associazione, aggiornamenti sulla ricerca scientifica e testimonianze dei soci.
Materiale informativo: Diffondiamo depliant ed altro materiale informativo cartaceo con notizie sulla malattia e sull’Associazione. Distribuiamo gratuitamente un MANUALE che spiega come conoscere e convivere con l’ IP. Tale utile manuale è anche scaricabile direttamente dal nostro sito internet nella sezione Download
Gruppo di auto-aiuto: si riunisce una volta al mese presso lo studio dell Dott.ssa Claudia Perdighe, Psicologa e Psicoterapeuta.
Associazione di Psicologia Cognitiva, V.le di Castro Pretorio 116 00185 Roma
Tutti i nostri malati possono liberamente contattare la dottoressa ai seguenti recapiti:
e-mail perdighe@apc.it
cell 3381689943
tel. studio 06.44704193-06.49380849.
Gli appuntamenti mensili sono aggiornati nella sezione "NEWS".
Organizzazione di Conferenze e Corsi di Aggiornamento, per i quali ci avvaliamo dell’aiuto degli Ordini dei Medici e della generosa collaborazione dei maggiori esperti sulla malattia. Tali corsi sono destinati ad aumentare la cultura sulla malattia di medici e specialisti ed in tal modo a facilitare diagnosi esatte e tempestive.
Collaborazioni costanti con l’ Istituto Superiore di Sanità e con il Ministero della Salute. Dopo una lunga lotta finalmente l’ IP sarà inserita, si spera, nella Lista ufficiale delle Malattie Rare e potrà godere dei conseguenti benefici. Con le medesime Istituzioni collaboriamo per la costruzione di un Registro Nazionale Pazienti Malattie Rare. Lavoriamo insieme all’ Istituto Superiore di Sanità al progetto di “Medicina Narrativa” al quale molti nostri soci hanno partecipato, e altre collaborazioni si stanno presentando.
Partecipazione alle Associazioni di malati di ipertensione polmonare Europea PHAEurope, di cui siamo tra i membri fondatori, e PHA con la quale abbiamo firmato un Memorandum d’Intesa.
Rapporti coi Media: Ci adoperiamo per avere la maggior visibilità possibile su tutti i mezzi di comunicazione. Nel tempo abbiamo ottenuto numerose interviste televisive e radiofoniche nonché articoli sui giornali. Uno SPOT TV informativo da noi elaborato è stato trasmesso riportando ottimi risultati. Se ne avremo le possibilità finanziarie, intendiamo organizzare una vera campagna di informazione e sensibilizzazione sulla malattia, poiché siamo convinti che INFORMARE VUOL DIRE MOLTO SPESSO SALVARE!
Il nostro SLOGAN è INSIEME SI PUO’, perchè la voce di tanti malati insieme può arrivare a farsi sentire molto lontano!