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Sfortunatamente non esiste un’età minima per chi soffre di IP. L’IP colpisce non solo gli adulti di tutte le età, ed estrazione sociale, ma anche i neonati, i bambini piccoli, e gli adolescenti. Nei più piccoli, però, la prognosi, i bisogni generali, i trattamenti e le indagini richiesti, sono diversi rispetto agli adulti. Nel caso dei bambini con IP comunque i genitori devono diventare il loro avvocato, il loro portavoce e il custode. I sintomi della IP nei bambini sono molto simili a quelli degli adulti, anche se i bambini sono più soggetti a stanchezza, giramenti di testa, senso di mancanza d’aria, e molti di loro hanno svenimenti frequenti, ed inoltre tendono a non aumentare di peso. I test utilizzati negli adulti per scoprire la presenza di vecchi coaguli di sangue nei polmoni, nei bambini sono richiesti rara mente. La diagnosi di IP nei bambini può essere tempestiva anche se, come negli adulti, prima di arrivare alla diagnosi giusta spesso i sintomi ricevono varie interpretazioni errate. La diagnosi errata più comune è quella di asma. L’IP grave è potenzialmente fatale per qualunque paziente. Tuttavia nei bambini, se non viene curata in tempo, essa peggiora in modo più rapido. Il quadro clinico dei bambini inoltre cambia più di frequente, e i medici devono fare osservazioni mirate ed essere pronti a cambiare la cura se il bambino non reagisce bene. Con le dovute cure, comunque, i bambini hanno una prognosi migliore rispetto agli adulti. Nel decennio passato l’approccio è stato più positivo ed aggressivo nella gestione globale dell’IP nei bambini. I recenti progressi della genetica e le nuove conoscenze della biologia cellulare consentono una migliore comprensione della malattia, e le nuove terapie offrono una qualità di vita migliore e maggiori probabilità di sopr av vivenza. I bambini rispo n dono alla terapia allo stesso modo degli ad ulti, solo che per loro il trattamento dell’ IP dura tutta una vita. Le cure prescritte devono essere personalizzate ed aggiustate in funzione della risposta del piccolo paziente. I bambini hanno bisogno di un monitoraggio cos tante da parte di personale altamente qualificato, che assicuri loro risposte cost anti e soddisfacenti. Una gestione ottimizzata migl iora in modo significativo la qualità di vita e le probabilità di sopravvivenza. Il trapianto dei polmoni è un’opzione che va presa in considerazione nei bambini con IP grave che peggiora nel tempo nonostante le cure più appropriate. Nella maggior parte dei casi, il benessere del vostro bambino è il migliore indicatore su come sta reagendo il suo fisico alla IP. Un bambino con IP può andare a scuola, ballare, fare sport ed andare in bicicletta e, purtroppo, essere birichino ed insopportabile come qualsiasi altro bimbo. Come gli altri (compresi gli adulti), anche lui può trarre giovamento da una dieta sana e bilanciata, e da buoni periodi di riposo. E’ importante fare attenzione, e non permettere ad un medico non specializzato in IP di prescrivere farmaci a vostro figlio; se avete dei dubbi, rivolgetevi al vostro gruppo di specialisti di riferimento. Assicuratevi che anche il suo dentista sappia che è affetto da IP. Non permettete mai a nessuno di somministrare al vostro bambino un’anestesia generale senza aver prima informato l’équipe di specialisti in IP che lo segue, e fate in modo che loro stessi contattino l’anestesista. Le medicine derivate da erbe devono essere usate con cautela, in quanto si sa poco di tali sostanze, e in alcuni casi sono risultate dannose. Inoltre, molti bambini con IP prendono warfarin o altri farmaci che servono a “diluire il sangue”. Questi farmaci potrebbero interagire con altri farmaci comprati al banco senza ricetta medica. Di nuovo, se avete dei dubbi, rivolgetevi al vostro team di specialisti in IP.

Comportatevi normalmente

Quando un bambino è affetto da IP, tutta la famiglia ne rimane coinvolta. Lui stesso, suo padre, sua madre, i nonni e gli altri figli comprensibilmente possono sentirsi stanchi ed al tempo stesso preoccupati della sua malattia. Anche se è difficile, dovete trattare vostro figlio nel modo più normale possibile. Un bambino con IP sarà più felice se le regole rimangono invariate e se la vita va avanti come prima. Si sentirà più sicuro e amato se viene trattato come gli altri. I bambini trattati in modo diverso tendono a comportarsi diversamente, ed un bambino con IP è “diverso” solo per il fatto che è malato. Come qualsiasi altro bimbo malato, anche il vostro ogni tanto avrà dei problemi legati al comportamento che vanno affrontati subito. Ad esempio, quando lasciano l’ospedale i bambini diventano più esigenti, possono essere più bisognosi di affetto, oppure possono ripr endere vecchie abitudini come la “pipì a letto”; questa è una reazione normale (in qualche caso si vede anche negli adulti), e dovete aspettarvela. Se ne avete bisogno, chiedete aiuto o consigli al vostro medico specialista in IP. Non dimenticate che se in famiglia avete altri figli potrebbero soffrire per la maggiore attenzione dedicata al fratellino o sorellina. Assicuratevi che anche i vostri amici e parenti non trascurino gli altri bambini della famiglia, e chiedete loro di trattare tutti nella stessa maniera.

Posso ottenere un aiuto extra?

Prendete contatto con un assistente sociale. Potreste avere diritto ad alcuni benefici che vi aiuteranno ad affrontare gli ostacoli. Vostro figlio probabilmente sarà in grado come gli altri di andare a scuola, ma potreste aver bisogno di un aiuto per alleviare le preoccupazioni del personale scolastico sulla sua IP. Le vacanze sono una parte importante nella vita di ognuno di noi, anche se nel vostro caso richiederanno una pianificazione maggiore. Ad esempio potreste dover risolvere alcuni problemi se vostro figlio è in terapia con ossigeno. Le vacanze comunque sono una grande occasione per tutta la famiglia, perché servono ad interrompere lo stress e le fatiche di tutti i giorni. Le vacanze costano, ma non permettete che questo diventi un ostacolo. Chiedete aiuto, non abbiate paura di chiedere.

Sommario

Alcuni bambini con IP hanno paren ti con la stessa malattia, anche se questo caso è estremamente raro. La malattia può svilupparsi in bambini di qualsiasi età, maschi e femmine. Alcuni bambini possono anche nascere con l’IP (questo di solito accade quando al momento della nascita non hanno ottenuto ossigeno sufficiente). Non sappiamo perché l’IP colpisca solo alcuni bambini. Potrebbero esistere fattori genetici ereditati da uno dei genitori e/o l’esposizione a qualcosa nell’ambiente. Qualche volta il bambino contrae l’IP in seguito ad un’altra malattia. Ricordate però che qualunque ne sia l’origine, se vostro figlio è affetto da IP, la colpa non è vostra. Non avete fatto niente di sbagliato. Sfortunatamente può succedere. I bambini con una IP non curata sono spesso stanchi, hanno difficoltà di respiro quando fanno esercizio fisico e le loro labbra e le unghie delle mani possono assumere un colore leggermente blu. I bambini si muovono più degli adulti, e dunque i loro vasi sanguigni si rilassano e si contraggono più facilmente; per questo sono più inclini ad avere giramenti di testa e a soffrire di svenimenti. Sul campo di gioco, a scuola, un bambino può avere grandi difficoltà a mantenere il passo con gli altri. Sfortunatamente, se un bambino con IP non viene curato, tende a peggiorare più velocemente rispetto ad un adulto. Ma con le cure adatte, i bambini piccoli possono stare anche meglio degli adulti. Mantenete un contatto stretto con il gruppo di medici specialisti in IP che si prendono cura del vostro bambino. Chiedete loro cosa occorre fare, anche se nascono problemi al di fuori dell’orario normale, ad esempio durante la notte o durante il fine settimana. Assicuratevi che il vostro medico di famiglia sia aggiornato il più possibile sull’IP e, cosa ancora più importante, sulla terapia seguita dal vostro bambino. Discutete della condizione del vostro bambino con la sua maestra, con l’insegnante di ginnastica, con il preside e con il medico scolastico. Lasciate i vostri numeri per le emergenze. Fate sapere agli altri che il vostro bambino deve evitare il contatto con le persone malate. Quando girano malattie contagiose voi pretendete di esserne messi al corrente. Chiedete al vostro dottore se è il caso che la scuola abbia sempre dell’ossigeno pronto a disposizione. Nel caso in cui vostro figlio usi una pompa ad infusione continua, visitate la sua classe per rispondere alle domande dei compagni e degli insegnanti sull’uso della pompa. Questo eviterà al bambino di dover dare spiegazioni. Memorizzate sul vostro cellulare il numero del dottore da chiamare per un’emergenza, della baby sitter, o di un familiare che vi può aiutare.