Ricorderò sempre il 4 febbraio del 1998, il giorno in cui mi fu diagnosticata l’ipertensione polmonare idiopatica. Ero così sollevata. Conoscevo infine la causa dei miei sintomi. Dopo due anni di ricerche e delusioni il mio male aveva un nome! A causa del mio aspetto sano, i dottori non sembravano prendermi sul serio; in più i sintomi erano comuni a tante altre malattie: l’affaticamento e quella continua debolezza non mi lasciavano mai! Quando ormai avevo perso la speranza era arrivata la dia- gnosi. Ero felice, una pillola e tutto sarebbe ritornato a posto!
Eppure il viso del dottore, dopo aver effettuato il cateterismo, era pallido e mio marito continuava a piangere accanto al mio letto. Allora pensai che si erano esageratamente commossi. Nessuno accennò alla gravità del male né mi fu data alcuna cura. Fui invitata invece a cercare un cen- tro specializzato, gli stessi medici non sapevano indicarmelo.
Mi misi alla ricerca di un esperto e presto scoprii la verità: l’ipertensione polmonare era una malattia grave e progressiva che poteva portare al trapianto o alla morte. Capii allora lo sgomento dei miei… i loro silenzi. Per abituarmi alla nuova realtà credo di aver impiegato parecchi mesi, in più la difficoltà nell’imbattersi in una malattia rara per la quale, mi diceva- no, non esserci cure specifiche. Nuove visite, nuovi dottori, qualche buon consiglio, nessuna cura. Ero impaurita, ma non rassegnata, non potevo non provare a lottare: avevo un male, dovevo affrontarlo! Non trovando informazioni sulla malattia in Italia, mi rivolsi all’estero, attraverso internet, ed iniziai la ricer- ca telefonica presso gli ospedali del nord. Fui fortunata, presto fui segui- ta da un centro specializzato ed accettai di partecipare ad uno studio per una nuova cura.
Preziose informazioni sulla malattia le ho trovate sul sito della PHA – Associazione di ipertensione polmonare americana. Per la prima volta ho capito quanto fosse necessario creare anche in Italia un’associazione per aiutare i malati ad affrontare un male più grande di loro dove trovare le informazioni vitali non solo sull’ipertensione polmonare, ma su come e dove curarsi (all’epoca non esisteva nessun sito internet in italiano al riguardo ed anche la classe medica non sapeva dove indirizzare i pazienti). Durante i ricoveri, il confronto con altri pazienti mi convinse ulteriormente della necessità di condividere esperienze ed informazioni su una malattia che può produrre fragilità e dipendenza.
L’AMIP è figlia di questa esigenza e vuole permettere a tutti di conoscere l’ipertensione polmonare, facilitando la vita a quei malati che, dopo la diagnosi, si trovano spesso senza punti di riferimento.
Siamo alla seconda edizione di un manuale, nato dal bisogno di aiutare i malati e i familiari a convivere al meglio con l’IP,questa compagna inaspettata, e potrebbe essere utile a chiunque voglia approfondire la conoscenza della malattia.
Rispetto alla prima edizione sono state introdotte informazioni di carattere scientifico più complete ed aggiorna- te. Ringraziamo di cuore gli specialisti che ci hanno aiutato mettendo a disposizione la loro competenza e che ci seguono da anni con professionali- tà e grande umanità. E’ molto importante per noi malati non sentirci abbandonati nella nostra lotta quoti- diana contro la malattia e grazie a loro e alla nostra associazione nessuno dovrà sentirsi più solo. Nella speranza di aver svolto un lavoro utile, auguriamo a tutti BUONA LETTURA.
Maria Pia